2 de Junio: Día Nacional contra la Miastenia Gravis

La Miastenia Gravis es una enfermedad que ocurre cuando la comunicación normal entre el nervio y el músculo se interrumpe en la unión neuromuscular.

De causa desconocida, su mecanismo de acción es de naturaleza autoinmune (la glándula del timo juega un papel importante) siendo provocada por anticuerpos que el propio sistema inmunológico produce, bloqueando y destruyendo los receptores de la acetilcolina (sustancia neurotransmisora) que están situados en la unión neuromuscular. El resultado es una contracción muscular débil.

La Miastenia Gravis pertenece al grupo de las denominadas enfermedades raras (unos 7.000 afectados en España), pudiendo aparecer a cualquier edad (más en mujeres 20-40 años), no produce dolor, no se contagia ni es hereditaria.

Clínicamente, la característica esencial que la define es la debilidad muscular fluctuante y fatiga fácil de los músculos voluntarios exclusivamente, aumentando con la actividad física y con tendencia a recuperarse con el descanso. Puede variar en horas, días, meses, con las estaciones….Los síntomas dependen de los músculos afectados: desde visión doble y caída de párpados hasta la temida crisis respiratoria, pasando por dificultad para hablar, masticar, tragar, debilidad en cuello y extremidades (dificultad para andar, subir escaleras, peinarse…).

La similitud con otras patologías neurológicas unida al desconocimiento médico hacen de la Miastenia una enfermedad de diagnóstico difícil y tardío. Es fundamental un diagnóstico precoz que evite su progresión, así se podrá conseguir una mejor respuesta al tratamiento (anticolinesterásicos, inmunosupresores, extirpación del timo) y tener un mejor pronóstico.

La Miastenia Gravis al ser una enfermedad crónica, inaparente, invalidante y con recidivas, afecta muy seriamente al desarrollo de la vida normal, generando cambios personales importantes (estrés emocional, ansiedad, depresión, temor…) así como familiares, laborales y sociales, debiendo aprender los afectados a adaptarse a la nueva situación.

En este día nacional contra la Miastenia, la Asociación Miastenia de España pide:

– mayor investigación, que pueda mejorar nuestra calidad de vida y llegar algún día a una posible curación.

– más información para los profesionales de la medicina, que facilite el diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz. Que no tengamos que peregrinar, (en muchos casos hasta varios años) de consulta en consulta para saber qué nos está pasando.

– llegar al mayor número posible de personas para que conozcan la Miastenia, así como a las que la padecen y todavía no han puesto nombre a su dolencia.

– apoyar e informar a los recién diagnosticados, que pasan por momentos de angustia, miedo y desorientación. Seguimos dando respuestas a las necesidades de los afectados por esta enfermedad y a sus familiares.

AMES está llevando a cabo una campaña de sensibilización mediante la exposición de póster y dípticos informativos sobre la Miastenia Gravis en nuestra ciudad y provincia: farmacias, centros de salud y hospitales.

Afectados e interesados puede dirigirse a: ames-jaen@miasteniagravis.es (639313405)

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Un pensamiento en “2 de Junio: Día Nacional contra la Miastenia Gravis

  1. Lourdes Maertens dice:

    Estimados:

    Mi cuñada está con Miastenia Gravis ,vive en Chile Santiago, porfavor me pueden enviar una dirección o nombre de algún especialista en ese país.
    Agradecida de antemano
    Lourdes Maertens

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